Syukur, Semuanya Dimudahkan

Sejak adik Firdaus ditemui dalam keadaan yang membuatkan saya menangis hampir setiap hari (bukan setiap masa, ya), banyak status-status di laman sosial yang saya terbaca berkenaan sukarnya mendapatkan bantuan Jabatan Kebajikan Masyarakat berhubung Orang Kelainan Upaya, OKU. (dahulunya OKU ialah Orang Kurang Upaya, tetapi memandangkan 'kurang upaya" itu terlalu umum, dan merangkumi juga insan-insan cukup akal dan fizikal, ianya ditukar kepada "kelainan upaya". Kalau tidak percaya, lihat saja di petak khas parkir OKU, yang meletakkan kereta di situ ialah orang kurang upaya untuk membakar lemak dengan berjalan jauh sedikit.)

Boleh dikatakan, status-status yang saya baca, tiada yang positif. Semuanya menyatakan kesukaran dalam menghadapi karenah pekerja JKM mahupun kesukaran menghantar permohonan. Tetapi saya sendiri sangsi samada mereka yang bercakap itu pernah melalui situasi itu sendiri, ataupun hanya mendengar luahan orang lain yang tidak puas hati. Kadang-kadang cerita peringkat kedua yang mencecah telinga kita pun kita suka menjajanya ke telinga orang lain.

Saya bersyukur dan berterima kasih kepada Allah kerana segala urusan amat mudah buat IrfanSyafik.
Lahir di hospital kerajaan dan terus disahkan menghidap sindrom Down. Saya diberitahu yang anak saya perlu membuat beberapa pemeriksaan lanjutan - telinga (biasanya ada masalah pendengaran), mata (biasanya juling atau nistagmus), jantung (biasanya berlubang) , dan am. Setiap satu pemeriksaan itu, ada klinik pakar khas di hospital. Bermakna, perlu membuat EMPAT temujanji.
Yang bagusnya, anak saya tidak perlu menunggu giliran!

Dua bulan sekali, saya perlu bawa Irfansyafik bertemu pakar kanak-kanak. Memang susah.Contoh, kad temujanji tertulis pukul 10.30. Tetapi saya perlu tiba di hospital sebelum pukul 8 untuk mendapatkan tempat parkir. Bila sudah sampai, 'terpaksalah' kami bersarapan dulu di kantin. Mahal juga harganya. Selepas sarapan, baru ambil nombor giliran pertama. Nombor giliran pertama hanya boleh diambil dari kaunter tingkat bawah sejam sebelum temujanji. Bermakna pukul 9.30. Tidak boleh awal dari itu. Itu sebabnya dalam keadaan 'terpaksa' saya bersarapan...
Dengan nombor giliran pertama tadi, naik ke klinik pakar, dan serahkan ke kaunter, timbang berat dan panjang anak, serahkan ukuran ke kaunter klinik dan dapat nombor giliran kedua - giliran untuk bertemu doktor pakar. Biasanya sejam menunggu baru dapat masuk bilik. Kadang-kadang hampir 2 jam. Ruangnya berhawa dingin, ada tv (tetapi tayang cerita untuk emak-emak, bukan anak-anak :) ) dan alat permainan. Kalau tidak sukar juga kanak-kanak hendak bertahan selama waktu menunggu. Berjumpa doktor tidak sampai setengah jam pun, kerana doktor membuat penilaian dengan bertanyakan soalan kepada ibu. "Boleh makan sendiri?", "Boleh tulis ABC?", "Boleh buka baju sendiri?", "Pandai sebut perkataan apa?".
Selepas itu menunggu nama di panggil semula oleh kaunter klinik untuk tarikh temujanji seterusnya dan slip preskrip ubat.
Pergi turun semula ke dispensari ubat. Menghantar preskrip ubat dan mendapat nombor giliran. Selepas mendapat ubat, selesailah urusan. Saya akan mengambil cuti separuh hari untuk menyelesaikan urusan ini.

Seminggu sebelum tarikh setiap temujanji, saya perlu membawa Irfansyafik ke Wad Kanak-Kanak untuk diambil darahnya. Sama juga, saya perlu tiba sebelum pukul lapan atau terpaksa memarkir kereta ditempat larangan, jauh pula tu. Kalau nasib saya baik kami akan terus di layan, dan urusan selesai dalam setengah jam. Kalau nasib saya baik tetapi keadaan di Wad kurang baik, saya terpaksa menunggu lama sehingga waktu rondaan doktor berakhir, baru darah dapat di ambil. Tetapi sejak beberapa tahun kebelakangan ini, sudah ada bilik khas untuk mengambil darah di Tingkat 8 hospital, dan boleh datang pada bila-bila masa termasuk waktu rehat tengahari. Baguskan?
Duduk saja di kerusi, Irfansyafik akan terus hulurkan lengannya untuk diambil darah. Sebab semua orang di dalam bilik itu baik dan mesra.

Begitulah setiap dua bulan. Saya akan menolak untuk mendapat waktu temujanji di sebelah pagi, kerana sudah terlalu penat untuk balik ke pejabat.

Bila Irfansyafik masuk 7 bulan, doktor pakar mengesyorkan saya menghantarnya ke Pusat Sindrom Down Kiwanis. Doktor itu memberitahu saya prosedur dan alamat pusat itu. Saya perlu mengesahkan yang Irfansyafik menghidap sindrom Down terlebih dahulu. bagaimana caranya? Ambil darahnya (kalau tidak silap saya, 2 tiub), dan bawa ke klinik LPKKN di Kuala Lumpur dalam masa 4 jam. Wah... macam misi dalam filem Transporter. Suami saya pun menjadi Jason Statham membawa darah dalam tiub dalam bekas airbatu.
Selepas satu dua minggu, keputusan pun di pos ke rumah.
Bolehlah mendaftar di Kiwanis.
Menurut Pengetua Kiwanis, hanya kanak-kanak berumur antara setahun hingga enam tahun diterima masuk. Tetapi kebetulan ada kekosongan, jadi Irfansyafik boleh masuk walaupun baru 7 bulan.

Kelas di Kiwanis dua kali seminggu. Mulanya saya memohon cuti. tetapi saya tetap datang ke pejabat bila urusan selesai. Lama kelamaan, penyelia saya membenarkan saya keluar tanpa rekod. Jimatlah cuti saya.

Bila Pusat Kiwanis berpindah jauh, saya berhenti menghantar ke Kiwanis. Alternatif lain ialah Pusat Pemulihan Dalam Komuniti (PDK). Disini ada berbagai jenis OKU. Mendaftar disini juga mudah. Pengurus PDK meminta saya membuat kad OKU untuk anak saya. Dengan Kad OKU, boleh masuk ke PDK, dan layak mendapat elaun OKU. Untuk memohon kad OKU, perlu disertakan pengesahan doktor tentang tahap kesihatan anak. Borang yang lama dan siap diisi sewaktu mendaftar di Kiwanis itu masih ada. Saya guna semula. Borang pengesahan doktor, surat beranak, salinan myKad ibu dan bapa, Pengesahan sindrom Down oleh LPPKN - hantar ke kaunter JKM. "Dalam masa 4 bulan boleh datang tanya kalau kad sudah siap dan diambil, atau telefon nombor ni 06-3762246". (*tidak payahlah mendail nombor ini melainkan hendak menempak sebakul durian dari bapak saya di Muar)
Dengan Kad OKU Sementara, bolehlah Irfansyafik mendaftar di PDK. Tiada yuran. Makanan disediakan.
Pihak PDK juga yang menghantar permohonan elaun bulanan untuk Irfansyafik ke JKM.
Kami hanya perlu membuka akaun BSN untuk anak kami itu.
Yang ini saya tidak pasti : elaun mungkin dihantar ke PDK, dan PDK akan mengagihkannya kedalam akauun pelatih OKU.

Sebenarnya Irfansyafik perlu pergi ke sesi Terapi Carakerja. Akan tetapi, saya pergi cuma dua kali. Alasan - kepayahan tidak setimpal dengan masa bertemu Juruterapi. Tetapi guru di Kiwanis selalu membekalkan saya risalah-risalah dan panduan untuk membuat sendiri Terapi Carakerja di rumah. Antara jasa dari Unit Terapi Carakerja di hospital ialah 'mengubahsuai' kasut anak saya dengan sendalan bahagian dalam kasut, supaya anak saya dapat berjalan dengan betul. Ianya percuma.

Sampailah masa untuk Irfansyafik perlu ke sekolah. Kami perlu menghantar borang permohonan masuk sekolah pendidikan khas ke Jabatan Pendidikan Negeri. Seterusnya pihak Jabatan akan menempatkan di sekolah terdekat dengan alamat kediaman. Pihak Jabatan akan menghubungi pihak sekolah, pihak sekolah akan menghubungi ibu bapa. Di sini ada masalah sedikit - pihak sekolah gagal menghubungi kami kerana nombor telefon telah bertukar.

Irfansyafik pun bersekolah di sekolah sama dengan abangnya, tetapi dalam Program Pendidikan Khas Integrasi, PPKI. Di sini juga, elaun OKU diselia oleh pihak sekolah. Guru-guru terlatih dan pembantu yang baik hati membantu anak-anak OKU berdikari. Tetapi anak saya biasanya tidur saja sehingga dua pertiga waktu sekolah. Bila balik rumah barulah dia rajin mentelaah buku-buku berkaitan binatang.

Begitulah hingga sekarang. Irfansyafik bergembira di sekolah bersama rakan-rakan OKUnya yang LAIN-LAIN UPAYA.

Sejak Irfansyafik lahir juga, sentiasa ada pengasuh yang mahu dan sanggup mengasuhnya. Sebenarnya tidaklah sesusah mana mengasuhnya kerana sudah diajar cara urusdiri. Pernah sekali saya mendapat balasa dari sebuah tadika/pusat jagan anak - "Oh, kami tak ambil budak macam tu". Saya anggap itu kes terpencil, walaupun hendak juga bertanya 'macam tu, tu, macam mana?'.

Penyelia sayalah yang memperkenalkan saya dengan orang kuat Persatuan Down Syndrom (yang juga rakannya) untuk saya mendapat atau berkongsi maklumat dan bantuan lanjut. Encik Rahim Simin memang banyak membantu saya. Kali pertama berjumpa, dia senyum sambil berkata, "Inilah anugerah untuk kita, banyak yang kita buat, besarlah ganjaran kita nanti. Kita kena ajar dia berdikari sebab kita tak tahu siapa yang akan pergi dulu".

Itu cerita saya. Mungkin tidak sesusah mana kerana kemampuan yang saya miliki disamping bantuan dari orang sekeliling. Jalan saya cukup mudah. Tak pernah permohonan ditolak atau tertangguh, malah tidak pernah berurusan dengan kaunter yang 'datang bulan'. Penat dan letih tu biasalah.